(Please set browser to encoding in cyrillic)І. Є. Харитонова,
Координатор УАПЗВВР
29 вересня 1999 року в м. Києві за сприянням Українсько-Американської Програми запобігання вродженим вадам розвитку відбулися збори батьків дітей, хворих на фенілкетонурію. Серед учасників зборів були батьки дітей, хворих на фенілкетонурію, з усіх областей України (25), учасники Українсько-Американської Програми запобігання вродженим вадам розвитку з Луцька і Рівного, професор В. Вертелецький (директор Українсько-Американської Програми запобігання вродженим вадам розвитку, професор І. Бариляк (науковий директор Українсько-Американської Програми запобігання вродженим вадам розвитку), доктор Г. Ващилін (директор Українсько-Американського Центру Здоров'я), доктор І. Харитонова (координатор Українсько-Американської Програми запобігання вродженим вадам розвитку). Однією із цілей Програми є підтримка створення Українського Альянсу із запобігання вродженим вадам розвитку. Проф. В. Вертелецький у своєму виступі на зборах сказав, що створення на Україні громадської організації підтримки сімей з дітьми, хворими на фенілкетонурію, буде першим реальним кроком в розбудовуванні Українського Альянсу. Альянс проведене всю координаційну роботу по створенню такої організації, допоможе зв'язати її з міжнародними аналогічними організаціями. В свою чергу Українсько- Американська Програма запобігання вродженим вадам розвитку допоможе інформаційними ресурсами.
Проф. В. Вертелецький (зліва), І. Харитонова (в центрі), проф. І. Бариляк (справа) |
Всі присутні на зборах батьки дійшли висновку, що на сьогодні єдиним інструментом для розв'язання спільних проблем є об'єднання всіх батьків, які мають хворих на ФКУ дітей, в загальноукраїнську громадську організацію. Кожний з них створює в своїй області локальний осередок чи організацію. На зборах було створено робочу групу, яка має провести всю дореєстраційну підготовчу роботу (Л. Кречек – Київська, Черкаська, Львівська області, вона є координатором Західної України; В. Ліневич – Чернігівська область; В. Сушков, Л. Пошивай – Миколаївська, Херсонська області; І. Маркова – Донецька, Луганська області; Є. Фарносов – Сумська, Харківська області). І. Харитонова здійснює загальну координацію дій та надає консультативну підтримку.
Намічено випустити інформаційне видання "Лікування – фенілкетонурія – дієта", в якому буде розрахунок харчування, техніка складання лікувального меню, а також способи приготування їжі для дітей різного віку з ФКУ (Н. Афанасьєва – написання інформаційних листків; Л. Пошивай, О. Помазан, Л. Кречек – підготовка збірки рецептів лікувального харчування; Л. Євтушок, С. Поліщук, Н. Юськів – рецензування; С. Лапченко – випуск інформаційних видань).
Батьки дітей, хворих на ФКУ, під час зборів |
Учасники зборів обговорюють нагальні проблеми під час перерви |
Група "Хліб" буде займатись пошуком резервів виробництва б/білкового хліба на Хмельницькому (М. Бабик) та Київському (О.Кліндухова) хлібозаводах, а а також використанням можливостей українських крохмальних заводів у виробництві продуктів лікувального харчування (проф. І. Бариляк).
Група інформації і зв'язку буде займатись поширенням інформації та зв'язком між осередками за допомогою електронної пошти та факсів (Л. Кречек, В. Сушков, Є. Фарносов, І. Маркова).
 |
Інформація на цій сторінці є виключно точкою зору її автора, яку не обов’язково поділяють Українсько-Американська Програма запобігання вродженим вадам розвитку, Американська Фундація “March of Dimes” чи будь-яка інша подібна організація. Наш сайт пропонує
інформацію переважно з метою
розповсюдження медичних знань. Не
використовуйте його в якості єдиного
джерела медичної інформації, або щоб
самостійно змінити процес лікування. Будь
ласка, прочитайте повний текст попередження. Завжди
звертайтесь за порадою до Вашого лікаря. |
|
|
Copyright 1998 - 2002 I.B.I.S. Захищено авторським правом. Спонсор: I.B.I.S. | Концепція сайту: В. В., С. Л. | Зміст сторінки: Т. Сороцька | Переглянуто: Л. Євтушок |
