View this page in English (Please set browser to encoding in cyrillic)

Збори батьків дітей, хворих на фенілкетонурію

IBIS: Egyptian symbol of wisdom - Home Pg

Про I.B.I.S.
Вступна сторінка
Канали інформації
Пошук в межах сайту
Стандарти


"В новинах"
Пошта...
Запитання/коментарі
Повідомте про
перервані зв'язки

Попередження

С.О.С.- інформація

Приєднайтесь до I.B.I.S.

Genetics Birth Defects Center

Ukrainian-American Birth Defects Program
Словесний ящик Пандори
Medical Etymology
Медичне слово
Вроджені вади
Галерея - Музика
Книги - Старі карти - Гравюри
 

Університет "Києво-Могилянська Академія" (29 вересня 1999 р., м. Київ, Україна)

І. Є. Харитонова,
Координатор УАПЗВВР


29 вересня 1999 року в м. Києві за сприянням Українсько-Американської Програми запобігання вродженим вадам розвитку відбулися збори батьків дітей, хворих на фенілкетонурію. Серед учасників зборів були батьки дітей, хворих на фенілкетонурію, з усіх областей України (25), учасники Українсько-Американської Програми запобігання вродженим вадам розвитку з Луцька і Рівного, професор В. Вертелецький (директор Українсько-Американської Програми запобігання вродженим вадам розвитку, професор І. Бариляк (науковий директор Українсько-Американської Програми запобігання вродженим вадам розвитку), доктор Г. Ващилін (директор Українсько-Американського Центру Здоров'я), доктор І. Харитонова (координатор Українсько-Американської Програми запобігання вродженим вадам розвитку). Однією із цілей Програми є підтримка створення Українського Альянсу із запобігання вродженим вадам розвитку. Проф. В. Вертелецький у своєму виступі на зборах сказав, що створення на Україні громадської організації підтримки сімей з дітьми, хворими на фенілкетонурію, буде першим реальним кроком в розбудовуванні Українського Альянсу. Альянс проведене всю координаційну роботу по створенню такої організації, допоможе зв'язати її з міжнародними аналогічними організаціями. В свою чергу Українсько- Американська Програма запобігання вродженим вадам розвитку допоможе інформаційними ресурсами.

Prof. W. Wertelecki, MD (left), I.Kharytonova, MD (center), prof. I. Barylyak, MD (right)
Проф. В. Вертелецький (зліва), І. Харитонова (в центрі),
проф. І. Бариляк (справа)

Всі присутні на зборах батьки дійшли висновку, що на сьогодні єдиним інструментом для розв'язання спільних проблем є об'єднання всіх батьків, які мають хворих на ФКУ дітей, в загальноукраїнську громадську організацію. Кожний з них створює в своїй області локальний осередок чи організацію. На зборах було створено робочу групу, яка має провести всю дореєстраційну підготовчу роботу (Л. Кречек – Київська, Черкаська, Львівська області, вона є координатором Західної України; В. Ліневич – Чернігівська область; В. Сушков, Л. Пошивай – Миколаївська, Херсонська області; І. Маркова – Донецька, Луганська області; Є. Фарносов – Сумська, Харківська області). І. Харитонова здійснює загальну координацію дій та надає консультативну підтримку.

Намічено випустити інформаційне видання "Лікування – фенілкетонурія – дієта", в якому буде розрахунок харчування, техніка складання лікувального меню, а також способи приготування їжі для дітей різного віку з ФКУ (Н. Афанасьєва – написання інформаційних листків; Л. Пошивай, О. Помазан, Л. Кречек – підготовка збірки рецептів лікувального харчування; Л. Євтушок, С. Поліщук, Н. Юськів – рецензування; С. Лапченко – випуск інформаційних видань).

Parents of children with PKU during the meeting
Батьки дітей, хворих на ФКУ, під час зборів
 
Participants of the meeting are discussing urgent problems during the break
Учасники зборів обговорюють нагальні проблеми
під час перерви

Група "Хліб" буде займатись пошуком резервів виробництва б/білкового хліба на Хмельницькому (М. Бабик) та Київському (О.Кліндухова) хлібозаводах, а а також використанням можливостей українських крохмальних заводів у виробництві продуктів лікувального харчування (проф. І. Бариляк).

Група інформації і зв'язку буде займатись поширенням інформації та зв'язком між осередками за допомогою електронної пошти та факсів (Л. Кречек, В. Сушков, Є. Фарносов, І. Маркова).



IBIS:International Birth Defects Information Systems
Інформація на цій сторінці є виключно точкою зору її автора, яку не обов’язково поділяють Українсько-Американська Програма запобігання вродженим вадам розвитку, Американська Фундація “March of Dimes” чи будь-яка інша подібна організація. Наш сайт пропонує інформацію переважно з метою розповсюдження медичних знань. Не використовуйте його в якості єдиного джерела медичної інформації, або щоб самостійно змінити процес лікування. Будь ласка, прочитайте повний текст попередження. Завжди звертайтесь за порадою до Вашого лікаря.

Copyright 1998 - 2002  I.B.I.S. Захищено авторським правом.

  Спонсор: I.B.I.S. | Концепція сайту: В. В., С. Л. | Зміст сторінки: Т. Сороцька | Переглянуто: Л. Євтушок 

Email: Webmaster


  06759647  
5/February/2002 sl