View this page in English       

Українсько-Американська Програма запобігання вродженим вадам розвитку

Участь Українсько-Американської Програми запобігання вродженим вадам розвитку у Європейській конференції з генетики людини 2004 (Мюнхен, Німеччина)

IBIS: Egyptian symbol of wisdom - Home Pg

Про I.B.I.S.
Вступна сторінка
Канали інформації
Пошук в межах сайту
Стандарти


"В новинах"
Пошта...
Запитання/коментарі
Повідомте про
перервані зв'язки

Попередження

С.О.С.- інформація

Приєднайтесь до I.B.I.S.

Genetics Birth Defects Center

Ukrainian-American Birth Defects Program
Словесний ящик Пандори
Medical Etymology
Медичне слово
Вроджені вади
Галерея - Музика
Книги - Старі карти - Гравюри
 
See map
18 червня 2004 р.



Тетяна Віговська,
Координатор з моніторингу
Українсько-Американської Програми
запобігання вродженим вадам розвитку

Протягом 12-15 червня 2004 року команда Українсько-Американської Програми запобігання вродженим вадам розвитку у складі її директора проф. Володимира Вертелецького, координатора з моніторингу Тетяни Віговської та інформаційного координатора Сергія Лапченка приймала участь в Європейській конференції з генетики людини, яка проходила в Мюнхенському міжнародному конференц-центрі (ICM) в Німеччині.

Метою нашої участі в конференції було:
Більше 1000 делегатів - представників країн Європи та інших країн світу (США, Іран, Ізраїль, Канада, Австралія, Китай, Японія тощо) прийняли участь в конференції. Серед наших презентацій найбільшу зацікавленість викликав постер про сайт IBIS. Нам задавали багато запитань про ті матеріали, які можна там знайти. Особливо це стосувалось освітніх матеріалів для пацієнтів, батьків хворих дітей та населення. У нас склалося враження, що інформація про вроджені вади розвитку користується попитом у всьому світі і її поки що недостатньо. Висновок: робота по наповненню сайту IBIS інформаційними матеріалами має бути продовжена, особливо матеріалами для пацієнтів і батьків різними мовами.

Учасники конференції також цікавились результатами моніторингу вроджених вад, який проводиться в Україні Українсько-Американською Програмою запобігання вродженим вадам розвитку. Ми відповідали на питання стосовно частоти вад невральної трубки, пілотного проекту фортифікації борошна фолієвою кислотою, який має розпочатись в Україні, можливості діагностики ФАС у дітей українськими лікарями. Деякі відвідувачі запитували про мережу ОМНІ-Центрів - основу, на базі якої проводиться уся наша діяльність. Слід відмітити, що учасники конференції не тільки знайомились з нашими постерами, але й фотографували їх, і навіть знімали на відеокамеру.

The conference participants viewing the UABDP posters
   
The conference participants viewing the UABDP posters
Учасники конференції переглядають постери УАПЗВВР

Хочу підкреслити великий інтерес до постерів Програми, виявлений з боку представників країн бувшого Радянського Союзу. Серед них були проф. Віктор Баранов (Науково-дослідний інститут акушерства та гінекології ім. Д. Отта, Санкт-Петербург, Російська Федерація), Надія Румянцева (Інститут спадкових хвороб, Мінськ, Бєларусь), Вікторія Сакара (Кишиневський науково-дослідний інститут охорони здоров'я матері і дитини, Молдова) та інші. Вікторія Сакара дуже зацікавилась досвідом УАПЗВВР проведення моніторингу вроджених вад розвитку за міжнародними стандартами і висловила бажання запровадити таку ж систему в Молдові. Серед представників інших країн, які підходили переглянути наші постери, були спеціалісти з США, Німеччини, Нідерландів, Бельгії, Великої Британії, Ірану, Словакії тощо. Марія Васілова (Керівник неонатальним центром міста Гуменне, Словакія) зацікавилась діяльністю мережі ОМНІ-Центрів в сфері телемедицини та розповсюдження знань про профілактику, діагностику і лікування вроджених вад серед спеціалістів, батьків хворих дітей та інших зацікавлених людей.

Ми мали кілька цікавих зустрічей з проф. Клодом Столем (директором Страсбурзького проспективного дослідження вроджених аномалій, Франція). Він цікавився ходом реалізації на Україні пілотного проекту фортифікації борошна фолієвою кислотою, оскільки сам приймав участь в перших намаганнях започаткувати цей проект.

From left to right: Prof. C. Stoll, Mr. S. Lapchenko, Dr. T. Vihovska, Prof. W. Wertelecki
Зліва направо: проф. К. Столь, С. Лапченко,
Т. Віговська, проф. В. Вертелецький

Оскільки крім наукових доповідей програма конференції включала також обмін досвідом груп батьківської підтримки, ми мали змогу ознайомитись з діяльністю різних Європейських організацій. Так, ми познайомились з представниками Європейського Альянсу батьків дітей з хворобою Гоше. Серед інших матеріалів, вони подарували нам книги "Гени і Ви – Навчання генетиці з точки зору людини" (автор Джіл Муллінар) і "Крок за кроком - Як створити організацію батьківської підтримки" (автори Ріа Гуйіт і Сюзан Льюіс). Ці видання допоможуть вдосконалити діяльність Альянсу запобігання вродженим вадам розвитку, а також стануть в пригоді при розробці навчальних генетичних програм в Україні.

Серед усіх зустрічей я хочу особливо виділити розмову з проф. Ірмгард Ніпперт (член Ради директорів Світового Альянсу організацій із запобігання вродженим вадам розвитку, Німеччина). Вона високо оцінила роботу Українсько-Американської Програми запобігання вродженим вадам розвитку щодо підтримки українського Алянсу запобігання вродженим вадам розвитку.

В підсумку ми вважаємо нашу участь в роботі Європейської конференції з генетики людини 2004 дуже корисною і важливою для всієї нашої подальшої діяльності.

 
              Шукати в IBIS
 
  Пошук забезпечує FreeFind  
         


Наш сайт пропонує інформацію переважно з метою розповсюдження медичних знань. Не використовуйте його в якості єдиного джерела медичної інформації, або щоб самостійно змінити процес лікування. Будь ласка, прочитайте повний текст попередження. Завжди звертайтесь за порадою до Вашого лікаря.

Copyright 1998 - I.B.I.S. Захищено авторським правом.

Спонсор: I.B.I.S. | Концепція сайту: В. В., С. Л.
Email: Webmaster


27/July/2004 sl