View this page in English       

Українсько-Американська Програма запобігання вродженим вадам розвитку

Конференція, присвячена вадам невральної трубки, в рамках Програми малих грантів Всесвітнього банку

IBIS: Egyptian symbol of wisdom - Home Pg

Про I.B.I.S.
Вступна сторінка
Канали інформації
Пошук в межах сайту
Стандарти


"В новинах"
Пошта...
Запитання/коментарі
Повідомте про
перервані зв'язки

Попередження

С.О.С.- інформація

Приєднайтесь до I.B.I.S.

Genetics Birth Defects Center

Ukrainian-American Birth Defects Program
Словесний ящик Пандори
Medical Etymology
Медичне слово
Вроджені вади
Галерея - Музика
Книги - Старі карти - Гравюри
 
See map
17 липня 2003 р.



Ірина Харитонова,
Координатор із зв’язку
Українсько-Американської Програми
запобігання вродженим вадам розвитку

Ця конференція стала фінальним етапом проекту „Покращання опіки та адаптації до суспільства сімей, що мають дітей-інвалідів з вадами нервової трубки, шляхом відкритого доступу до новостворених джерел інформації”.

Щоб мати уяву про проект в цілому, зверніть, будь ласка, увагу на його цілі:

  • Сформувати групу батьківської підтримки сімей, які мають дітей з вадами невральної трубки (ВНТ).
  • Забезпечити членів вищезазначеної групи вільним доступом до значних інформаційних ресурсів.
  • Організувати виробництво 12-хвилинного відеофільму про spina bifida та методи запобігання ВНТ з подальшим показом на центральному та регіональних каналах телебачення та відеокасетах.
  • Підготувати до публікації посібник для батьків, які мають дітей з вадами невральної трубки (робоча назва „Як жити із spina bifida”).
  • Провести заключну конференцію для батьків та лікарів.

19 квітня 2003 р. в Києві відбулася заключна конференція. На ній підводився підсумок проведеної в рамках проекту роботи, а саме формування батьківської групи за підтримки Альянсу із запобігання вродженим вадам розвитку (проф. Ігор Бариляк, президент Альянсу; п. Андрій Юришинець, голова батьківської групи сімей з дітьми з ВНТ), представлення новостворених інформаційних ресурсів щодо вад невральної трубки (проф. Юрій Орлов, головний нейрохірург МОЗ України, директор дитячої клініки; п. Сільвія Сергейчикова, продюсер відеофільму „Це моя дитина”); огляд стану пробеми ВНТ в Україні (п. Наталія Зимак-Закутня, Хмельницький Центр Українсько-Американської Програми запобігання ВВР) та запобігання ВНТ через фортифікацію фолієвою кислотою (п. Олена Труш, консультант, Українсько-Американська Програма запобігання ВВР).

Drs. I. Barylyak (right) and N. Zymak (standing left) during the conference
Проф. І. Бариляк (праворуч) та п. Н. Зимак (стоїть ліворуч)
під час обговорення

У конференції брали участь 56 осіб з дванадцяти регіонів України:

Додаткове фінансування, що було надане Українсько-Американською Програмою запобігання вродженим вадам розвитку (УАПЗВВР) на покриття дорожніх витрат учасникам, дозволило запросити на конференцію ще 14 осіб поза межами гранту. Це склало 1/3 від коштів призначених на цю статю витрат за бюджетом гранту.

From left to right: Drs. V. Honchar (chidren’s surgeon), O. Trush, I. Barylyak, O. Radziyevska (Senior Health Specialist, USAID), O. Danilov (Chairman, Chair of Children’s Surgery, Kyiv Medical Academy of Postgraduate Education), I. Kharytonova, Yu. Orlov
Зліва направо: В. Гончар (дитячий хірург), О. Труш,
проф. І. Бариляк, О. Радзієвська (радник з питань охорони здоров’я,
Агенція США з міжнародного розвитку), О. Данілов (зав. кафедрою
дитячої хирургії, КМАПО), Ірина Харитонова, Ю. Орлов

Під час конференції учасникам були роздані наступні інформаційні матеріали:

Всього було розповсюджено 80 наборів друкованих матеріалів, 14 аркушів кожний. Всі витрати, пов’язані з друком, були покриті за рахунок УАПЗВВР.

480 примірників посібника для батьків „Спинно-мозкова кила” (ілюстрована брошура, 100 сторінок) було роздано під час конференції. Його отримував кожний член групи батьківської підтримки та всі шість ОМНІ-Центрів Українсько-Американської Програми запобігання вродженим вадам розвитку. Учасники конференції - представники медичних закладів та установ, що надають допомогу дітям із spina bifida, отримали примірники для подальшого розповсюдження на місцях. Батьки з регіонів, що не були представлені на конференції, отримають примірник посібника поштою, або через свого лікаря під час чергового звертання до медичної установи. Таким чином, ми плануємо забезпечити кожну родину в Україні, що має дитину із spina bifida, посібником у особисте користування. Що стосується дітей, які знаходяться під опікою у дитячих будинках, ми плануємо також надати посібники цим установам.

Dr. Yu. Orlov, Chief Children’s Neurosurgeon of the Ministry of Health of Ukraine, presents the "Spina Bifida" guidelines for parents
проф. Ю. Орлов (головний дитячий нейрохірург МОЗ України)
під час презентації посібника „Спинно-мозкова кила”

Під час конференції 40 касет з відеофільмом „Це моя дитина” було розповсюджено по обласних медико-генетичних консультаціях, мережі ОМНІ-Центрів Українсько-Американської Програми запобігання вродженим вадам розвитку, кафедрах закладів медичної післядипломної освіти та серед членів групи батьківської підтримки. Кожен з учасників зйомок також отримав копію. Решту копій планується використовувати для пропагування діяльності Альянсу.

Конференція досягла своєї мети. Контакти та нові знайомства будуть укріпчуватися у подальшому. Батьків групи ВНТ варто залучити до створення інформаційного бюлетня та інших джерел інформації з їх подальшим розповсюдженням через лист розсилки. Члени батьківської групи мають приймати участь у просуванні проекту фортифікації борошна фолієвою кислотою на різних рівнях.

              Шукати в IBIS
 
  Пошук забезпечує FreeFind  
         

Наш сайт пропонує інформацію переважно з метою розповсюдження медичних знань. Не використовуйте його в якості єдиного джерела медичної інформації, або щоб самостійно змінити процес лікування. Будь ласка, прочитайте повний текст попередження. Завжди звертайтесь за порадою до Вашого лікаря.

Copyright 1998 - 2003 I.B.I.S. Захищено авторським правом.

Спонсор: I.B.I.S. | Концепція сайту: В. В., С. Л.
Email: Webmaster


19/December/2003 sl