Повідомте про помилки | Обмін банерами | Напишіть нам   
International Birth Defects Information Systems "ОМНІ-Мережа для дітей" - Запобігання вродженим вадам
Мета: реабілітація і запобігання вродженим вадам, генетичним порушенням, вродженим аномаліям і порушенням розвитку

Мистецтво Навчання Вагітність
  • Створити систему нагляду за вродженими вадами розвитку за міжнародними стандартами.
  • Запобігати порушенням розвитку дітей, що виникають внаслідок "інституалізації", використовуючи програми раннього втручання.
  • Сприяти створенню груп підтримки батьків.
  • Сприяти медичній освіті, проведенню навчання і наукових досліджень за допомогою національного та міжнародного партнерства.
  • Створити електронні інформаційні ресурси для їх розповсюдження та проведення телеконсультацій.
Про ОМНІ-Мережу | Ініціативи | Звіти | Публікації | ОМНІ в Eurocat | ОМНІ в ICBDSR | Карта | Статистика | Англійською
 

Волинська обласна громадська організація батьків дітей з синдромом Дауна та іншими порушеннями розвитку

Олена Мельник
Голова правління ВОГО "Даун синдром"

        Волинська обласна громадська організація батьків дітей з синдромом Дауна та іншими порушеннями розвитку (ВОГО "Даун синдром") зареєстрована в жовтні 2005 року. Наша організація об’єднала 30 батьків дітей з синдромом Дауна, членів їх родин та фахівців, які працюють з цією категорією людей. Це дало можливість батькам, які виховують дітей-інвалідів та фахівцям поділитись своїм досвідом та знаннями, підтримати один одного в нелегкому житті.
        Нашою метою є розробка та здійснення програм, спрямованих на розвиток здібностей і соціальних навичок дітей з хромосомною та іншою патологією для найбільш повної інтеграції в суспільство, як повноправних громадян України, які мають рівні права з іншими.
        Люди з особливими потребами, їх родини разом з досвідченими спеціалістами мають змогу реалізувати грантові та державні програми, направлені на ранню реабілітацію, соціальну адаптацію цієї категорії людей у сучасному суспільстві.

Initiative group meeting
Засідання ініціативної групи

        Трохи більше року минуло від часу офіційної реєстрації ВОГО "Даун синдром", але це був час активної роботи з залученням людей з інвалідністю, їх батьків, фахівців до публічних виступів на захист своїх прав.
        Наша організація виступає за реалізацію програм раннього втручання, концепції інтегрованого та інклюзивного навчання у загальноосвітніх закладах із забезпеченням спеціальних допоміжних педагогів та індивідуальних корекційних занять, психологічну підтримку родин, в яких є діти з особливими потребами, створення груп взаємодопомоги батьків, покращення якості надання соціальних послуг.
        За минулий рік ВОГО "Даун синдром" виконала велику організаційну роботу по розбудові організації, налагоджується співпраця з громадськими організаціями як Волині, так і всеукраїнськими та міжнародними. Ми співпрацюємо з такими організаціями, як Волинська дитяча громадська організація "Центр розвитку дитини", Волинська асоціація дітей-інвалідів "Особлива дитина", Міжнародний благодійний фонд "ОМНІ-Мережа для дітей", Всеукраїнська благодійна організація "Даун-синдром", Асоціація дітей з особливими потребами з м. Рівне, російська організація "Даун-сайд-ап", польські організації "Bardzei Kochani" (Варшава) та "За гідне життя" (м. Хелм), чеська організація "Клуб родин дітей з синдромом Дауна", Фонд допомоги дітям з особливими потребами в Україні (Вірджинія, США).

Діяльність протягом 2005-2006 року:
  • Підготовлено до друку, випущено та розповсюджено брошуру про ВОГО "Даун-синдром".
  • Участь в міжнародній конференції з проблем дітей з синдромом Дауна, ознайомлення з Варшавським центром ранньої реабілітації (березень 2005 р, м. Варшава, Польща).
  • Участь в Форумі інтеграції родин (травень 2005 р, м. Хелм, Польща).
  • Зустріч з представниками Американського Фонду допомоги дітям з особливими потребами, створення з їх допомогою бібліотеки методичної літератури для батьків та спеціалістів (липень 2005 р., м. Луцьк).
  •   
    Celebrating New Year
      
    Святкування Нового року
  • Представництво інтересів дітей-інвалідів та їх родин в органах влади - звернення з листом в обласне управління охорони здоров’я з проханням відкрити в Луцьку центр ранньої реабілітації (вересень 2005 р.); в 2006 році такий центр в Луцьку відкрито.
  • Участь в міжнародній конференції "Розвиток суспільної активності молоді з обмеженими можливостями - допомога і новаторство", ознайомлення з досвідом роботи польської організації "За гідне життя" (грудень 2005 р., м. Хелм, Польща).
  • Участь в нараді по питаннях реабілітації дітей–інвалідів у Волинській обласній держадміністрації. Подані пропозиції щодо реабілітації дітей-інвалідів (грудень 2005 р., м. Луцьк).
  • Організація дозвілля - Новорічне свято для дітей з синдромом Дауна та їх батьків (грудень 2005 р.).
  • Участь в міжнародній конференції "Сучасні підходи до інтеграції та соціалізації дітей з особливими потребами" (січень 2006 р., м. Луцьк).
  • Загальні збори членів організації - привітання мам із святом 8 Березня (березень 2006 р.).
  • Участь в семінарі по ранньому втручанню, організованому Американським фондом допомоги дітям з особливими потребами (червень 2006 р., м Рівне).
  • Організація та участь (спільно з ОМНІ-Мережею та Волинським державним університетом) у міжнародній конференції "Актуальні питання супроводу дітей з особливими потребами: медичні, психологічні, педагогічні аспекти" та спеціальних тренінгах, проведених провідними науковцями та фахівцями США (вересень 2006 р., м. Луцьк).
  • Спільно з ОМНІ–Мережею для дітей участь в перекладі, виданні та презентації Програми ранньої педагогічної допомоги дітям з порушеннями розвитку "Маленькі сходинки" (вересень 2006 р.).
  • Вступ організації до ВГО "Коаліція захисту прав інвалідів та осіб з інтелектуальною недостатністю" (жовтень 2006 р.).
International Conference "Contemporary Approaches to Integration and Socialization of Special Needs Children"
Міжнародна конференція "Сучасні підходи до інтеграції
та соціалізації дітей з особливими потребами"

        Надані соціальні послуги: консультації психолога батькам, які виховують дітей з вадами розвитку; розвиваючі ігри та методична література у пункті прокату засобів реабілітації; організація професійного навчання молоді з обмеженими можливостями; організація дозвілля та спортивно-оздоровчої діяльності; пошук, переклад та надання інформації, яка стосується синдрому Дауна та інших порушень розвитку; організація тренінгів та навчальних семінарів для батьків; формування певних уявлень і ставлення суспільства до соціальних проблем через засоби масової інформації та організацію круглого столу.

Проекти, які виконуються в організації:
  • Червень 2006 р. - травень 2007 р. - Спільно з асоціацією ”Особлива дитина” участь в реалізації проекту Європейської комісії "Ефективна соціалізація молоді з особливими потребами у Волинській області".
  • Проект "Діти з синдромом Дауна – допомога в реабілітації та інтеграції в суспільство" підтримано в рамках проекту "Голос громадськості" за сприяння Канадського агентства з міжнародного розвитку через посередництво Світового банку. Проектом передбачено випуск брошури по синдрому Дауна та листівки по ранньому втручанню, проведення навчального семінару для батьків та спеціалістів, проведення свята "Веселі старти".
  • Проект "Створення бази методичної літератури та розвиваючих засобів для організації корекційних занять з дітьми з вадами психофізичного розвитку" профінансовано експертною радою благодійного фонду "Салюс" і реалізація його розпочалася з грудня 2006 року.
  • Співпраця з Хелмським товариством інтеграції неповносправних осіб з середовищем "За гідне життя" та Товариством батьків та опікунів осіб з синдромом Дауна "Сильніше кохані" з Варшави в галузі обміну досвідом під час спільної участі в конференціях та зустрічах, які були організовані в Хелмі, Варшаві, Луцьку, має своє продовження в проекті "Нас єднає неповносправність", час реалізації якого вересень 2006 р. – грудень 2006 р. Проект профінансовано Міністерством закордонних справ Польщі. Мета проекту – підтримка молодих українських громадських організацій, які діють в сфері надання соціальної допомоги неповносправним, та підготовка їх до ефективної діяльності. В ході реалізації проекту 23-24 жовтня була проведена міжнародна конференція в м. Хелмі "Нас єднає неповносправність - прикордонний обмін досвідом" та 24-28 жовтня міжнародні тренінги для лідерів громадських організацій. Під час тренінгів проводилось навчання по написанню проектів і нашою організацією написано 2 спільних проекти. 28 листопада - 1 грудня польськими тренерами були проведені підготовчі семінари в громадських організаціях в Україні, в грудні – 15 лідерів громадських організацій з України пройшли практику в 3-х польських організаціях.
  • Ще 2 проекти підтримані в цьому році обласним та міськими управліннями сім’ї та молоді: "Розвиток послуг психоло-педагогічної реабілітації для дітей з порушеннями розвитку та їх сімей", "Батьки та діти – разом навчаємось та відпочиваємо". Діяльність проектів теж направлена на ранню реабілітацію дітей - це розвиваючі заняття з логопедом, психологом, заняття з малювання, ліплення, аплікації, іпотерапія, змістовне проведення дозвілля сімей.
"We are United by Disabilities" Project "We are United by Disabilities" Project
Проект "Нас єднає неповносправність"

        Досвід свідчить, що об’єднані зусилля батьків є тією силою, що здатна сприяти прогресу в соціальній адаптації дітей з порушеннями розвитку.
        Якщо у Вас або Ваших знайомих народилася дитина з синдромом Дауна, ми можемо розповісти Вам про таких людей, їх життя, успіхи і проблеми.
        Ми надіємося на співпрацю з усіма, хто не байдужий до проблем наших дітей і хоче нам допомогти.

Наша адреса:

ВОГО "Даун синдром"
43000, м. Луцьк, просп. Соборності, 22, кв.75.
Тел: (0332) 75-71-25 - Мельник Олена Олександрівна
(електронна пошта – olena_melnyk@ukr.net

Банківські реквізити:

Р/р 260013012515 в Волинському обласному управлінні
ВАТ "Державний Ощадний банк України", МФО 303398,
ЗКПО 09303328, ідентифікаційний код 33845638.


Дата написання: 28 березня 2007 року



Будь-ласка, дайте відповідь на ці чотири питання: