View this page in English
Ukrainian Alliance for the Prevention of Birth Defects Home Page
Член Світового Альянсу із запобігання вродженим вадам розвитку
Партнер Фонду "March of Dimes"

Лого на основі фрески

Українська організації батьків дітей-інвалідів, хворих на фенілкетонурію, крокує вперед

Officers/Board Members
Our Members
Join Us!
Bylaws
Birth Defects Information by I.B.I.S.
Information Sources
Ukrainian Alliance Activities
Folic Acid
News
Post Questions. Report Dead Links
Mythology - Etymology and Beyond: Ideas in Words

Ірина Харитонова,
Координатор iз зв'язку
Українсько-Американської Програми
запобігання вродженим вадам розвитку


22 вересня за підтримки Українсько-Американської Програми та Українського альянсу із запобігання вродженим вадам розвитку відбулися перші загальні збори членів Української організації батьків дітей-інвалідів, хворих на фенілкетонурію* та її прихильників.

The first workshop of the Ukrainian PKU parental organization
Перші загальні збори членів Української організації
батьків дітей, хворих на фенілкетонурію

58 представників з 28 регіонів України, батьків, громадських організацій, лікарів, організаторів охорони здоров'я, представників фірм-виробників дієтичних продуктів харчування зібралися для того, щоб визначити напрямки і розробити стратегії подальшої роботи організації на післяреєстраційному етапі; сприяти впровадженню в медичну практику заходів, щодо зменшення негативного спадку фенілкетонурії (ФКУ), яким є розумова відсталість, поглибленню знань з ФКУ-дієтотерапії серед лікарів і батьків, покращанню ситуації з своєчасною діагностикою цього захворювання та запобіганням материнській ФКУ. Було розпочате обговорення шляхів щодо створення відповідної правової бази як гаранта соціальної захищеності хворих на ФКУ та їх сімей; підтримане подальше поширювання знань громадськості щодо запобігання вродженим вадам у співпраці з громадською організацією "Альянс із запобігання вродженим вад розвитку", іншими групами батьківської підтримки та спорідненими громадськими організаціями.

The workshop presidium
Президія зборів
 
One of the parents sharing her own experience of diet feeding
Батьки діляться досвідом дієтичного харчування

* Ідея створення Української організації батьків дітей-інвалідів, хворих на фенілкетонурію, була підтримана директором Українсько-Американської Програми запобігання вродженим вадам розвитку проф. Володимиром Вертелецьким. Oрганізація була зареєстрована 19 квітня 2001 р. (свідоцтво Міністерства юстиції України № 1619). З історію виникнення батьківських організацій з ФКУ ви можете ознайомитись на сторінці "Збори батьків дітей, хворих на фенілкетонурію" (1999).


A partnership program sponsored by the USAID to establish birth defects surveillance, amelioration and prevention in two Ukrainian oblasts.     IBIS: International Birth Defects Information Systems - Home Page     Medical Etymology     Genetics Birth Defects Center    


Інформація на цій сторінці є виключно точкою зору її автора, яку не обов’язково поділяють Українсько-Американська Програма запобігання вродженим вадам розвитку, Американська Фундація “March of Dimes” чи будь-яка інша подібна організація. Наш сайт пропонує інформацію переважно з метою розповсюдження медичних знань. Не використовуйте його в якості єдиного джерела медичної інформації, або щоб самостійно змінити процес лікування. Будь ласка, прочитайте повний текст попередження. Завжди звертайтесь за порадою до Вашого лікаря.
Copyright 1998 I.B.I.S. Захищено авторським правом.
Спонсор: I.B.I.S. | Концепція сайту: В.В., С.Л. | Зміст сторінки: І.Харитонова
Email: Webmaster
  06681687  
-20020129 sl